quarta-feira, 29 de março de 2017

Dica da Bru - Vamos ajudar a Vick

     Oi, pessoal!

    O post de hoje é muito especial porque venho compartilhar com vocês a história da Anna Vitória Pereira Pontim - mais conhecida como Vick, uma guerreira de onze anos daqui de Uberaba e que precisa da nossa ajuda! 

"Me chamo Anna Vitoria Pereira Pontim, conhecida como Vick, moro em Uberaba - MG, sou portadora de uma síndrome rara, chamada Amiotrofia Espinhal Progressiva, também conhecida como Atrofia Muscular Espinhal(AME) Tipo 1. Nasci uma criança perfeita, porem com 3 meses de vida, comecei a ter sinais que algo estava errado, pois não conseguia ter controle da minha cabecinha. Passeis por vários médicos, mas como a doença é rara, não fui diagnosticada. Com 8 meses tive uma pneumonia aspirativa, que me levou a internação em UTI, onde fiquei internada por 9 meses, durante este período foi o momento que foi dado o diagnostico da doença. Neste tempo passei por varias complicações, sobrevivendo por milagre de Deus. A próxima luta era conseguir ir para casa ligada a tantos aparelhos, isso há mais de uma década atrás. Meus pais com muito esforço e perseverança vêm lutando desde então para manter minha qualidade de vida e principalmente contra o que diz a literatura médica (sobrevivência somente até 2 anos de idade). Desde então, minha vida tem sido uma batalha pela sobrevivência, respiro através de aparelho, me alimento através de sonda e me locomovo com minha cadeirinha de rodas. Mas nada disso me tira o brilho e vontade de viver, sou uma criança feliz, inteligente e amo viver. Adoro passar para as pessoas a minha historia de superação. Devido a atrofia, não consigo movimentar nenhuma parte do meu corpo, isso não me impediu, de ser alfabetizada. Hoje leio, vejo filmes legendados, já li mais de 60 livros, onde posso ir a lugares mais longe que meu corpo poderia ir, inclusive já fui homenageada pela secretaria de educação de Uberaba, por "escrever" contos. Com a graça de Deus, no final de 2016 surgiu o medicamento para tratar a amiotrofia, chamado SPINRAZA, por isso preciso da ajuda de todos vocês, pois o custo do tratamento é de 3 milhões de reais. Me ajude a continuar minha história. Detalhe ire completar dia 08 de abril, 12 anos. 
"Faz de mim estrela, que eu já sei brilhar.".
Reprodução Facebook e Vakinha.

   Infelizmente não há muitos vídeos explicativos e atualizados sobre a doença, mas encontrei um de outubro do ano passado do programa de televisão "De Bem Com A Vida" da Rede Gospel de Televisão. Nele a família de uma criança portadora da doença e sua pediatra explicaram um pouco sobre a AME, assistam:


    O medicamento citado no vídeo é o Spinraza e foi aprovado em dezembro do ano passado mas está disponível apenas nos Estados Unidos e custa 3 milhões de reais, por isso a Vick precisa tanto de nossa ajuda! Há três formas de vocês ajudarem de qualquer lugar do Brasil através de duas contas bancárias e do site Vakinha:

Link para a Vakinha da Vick aqui.

Evento que acontecerá amanhã para ajudar a Vick, demais essa iniciativa!

Acompanhem a Vick em suas redes sociais para ficar por dentro das boas novidades que com certeza estão por vir!
Facebook - Vick Pontim
Instagram - @ame.vick

   Espero muito que todos possam ajudar de alguma forma e tenho certeza que Deus vai abençoar a Vick e sua família com essa vitória! 

     Beijos e até sexta, pessoal!

Nenhum comentário:

Postar um comentário